Welkom op mijn site over Dunnevezel Neuropathie.
Ik zal me even voorstellen:
Mijn naam is Johs en ik ben 44 jaar oud. In 2012 werd bij mij de diagnose Dunnevezel neuropathie gesteld. Na jaren lang pijn klachten te hebben gehad werd ik door de neuroloog doorverwezen naar een neuroloog in het AMC. De klachten die ik had leken veel op Dunnevezel neuropathie maar konden ook iets anders zijn en om dingen uit te sluiten werd ik op allerlei fronten onderzocht. De uitslag die daaruit voortvloeide leek toch het meeste op Dunnevezel neuropathie. Er was nog niet veel over deze aandoening bekend, dus de arts kon niet veel voor mij betekenen. Met veel speurwerk op internet kon ik een arts achterhalen die meer van de aandoening moest afweten en heb ik mij laten doorverwijzen.
 
Ik kwam terecht bij een arts in het Spaarnegasthuis, deze herkende de klachten die ik beschreef. Ik werd doorverwezen naar het Dunnevezelneuropathie expertisecentrum om zeker te weten dat bovengenoemde diagnose klopte. En na een dag in het ziekenhuis in Maastricht geweest te zijn kwam inderdaad de diagnose: “Dunnevezel neuropathie”. De arts wist me uit te leggen dat Dunnevezel neuropathie (DVN) een aandoening is waarbij vooral de dunne zenuwvezels niet goed functioneren. Daardoor kunnen verschillende pijn- en andere klachten ontstaan.
Ik kreeg andere medicatie mee (antidepressiva met als neven effect pijn dempend). Dit middel zorgde ervoor dat ik alleen maar meer pijn kreeg en dat ik steeds meer van dit middel moest gebruiken. Bij een bezoek aan de arts gevraagd of er geen andere middelen waren die misschien beter bij mij pasten. Helaas dvn staat nog in de kinderschoenen en er zijn helaas nog maar weinig middelen die alleen op deze aandoening werken. Dus een goed alternatief was er niet. Dit was voor mij niet te doen, dus ik ben heel langzaam het middel gaan afbouwen.
Nu ben ik al jaren opzoek naar antwoorden op vragen zoals, zou het ooit te genezen zijn, zijn er nieuwe ontwikkelingen op medicatie gebied enz…. Helaas weten de neurologen er nog te weinig vanaf om een goede behandelmethode voor te schrijven. Dit is voor artsen en patiënten erg frustrerend. Artsen kunnen nu vaak mensen met deze aandoening niet verder helpen. En ook ik ben dagelijks opzoek naar dat ene middel wat er voor zorgt dat de pijn (die ik dagelijks ervaar) redelijk te doen is. En dan ook nog die verschrikkelijke moeheid die het met zich mee brengt. Ik ben intussen 44 en zit thuis…. Kan door me klachten niet meer werken. Een hele hoop frustratie geeft dat elke dag weer. En dan de reactie van mensen die niets aan je kunnen zien… Het maakt me boos, ik zou wel willen ruilen. Dan mogen hun mijn klachten hebben en dan ga ik weer werken!
Door deze site online te zetten en de informatie te delen die er te vinden is, hoop ik dat mensen sneller de weg naar de juiste arts weten te vinden en wat wijzer worden in hun zoektocht naar antwoorden.
Johs

brains